تجمع بیماران SMA؛ آن‌ها مطالبه دارو دارند/ عکس
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۷۰۷۵
به گزارش خبرآنلاین، گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن‌ها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
داروی مدنظر این بیماران بالاخره وارد شد، نزدیک به یک سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما حالا توزیع و تهیه این داروها مجدد با مشکلاتی مواجه شده است، همین چند ماه قبل بود که بستری شدن سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA است سبب شد یک بار دیگر مطالبه این بیماران سر زبان‌ها بیفتد.
حالا به‌نظر می‌رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به‌همراه خانواده‌های‌شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
۲۳۳۲۳۳
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1877780منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: بیماری های خاص بهرام عین اللهی نهاد ریاست جمهوری
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۷۰۷۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیانیه تند باشگاه تراکتور؛ «مطالبه‌گری» را دستاویز پوشش ضعف‌هایتان نکنید!
باشگاه تراکتور به دنبال برخی اظهار نظرها بیانیه‌ای به شرح زیر صادر کرد.
طرفداری | باشگاه تراکتور بیانیه داد.
در متن بیانیه باشگاه آمده است:
هو الحق
تراکتور ایامی سخت و گذری دشوار را گذراند و طبیعی است که همراه بودن مدعیان دلسوزی، در این مقاطع عیان می‌شوند. با عِلم به انتقادها و گلایه‌های به حقی که از سوی هواداران، رسانه‌ها و صفحات مجازی مطرح شد، باشگاه تراکتور همواره در مقابل تمامی آنان سر به احترام خم می‌کند؛ امّا رویکرد و رفتار رسانه ملی (شعبه استانی) تأسف‌بار است.
سال‌هاست که حربه موج‌سواری برای بالا رفتن از دیوار هواداران پرشمار تراکتور دیگر کارساز نیست و بهتر است که عزیزان رسانه ملی (شعبه استانی) راه دیگری را برای پوشش ضعف‌های خود برگزینند.
مطالبه‌گری صرفاً به شعار نیست که عزیزان با دستاویز قرار دادن آن، از مسئولیت و تعهد بگریزند! حال که رسانه ملی(شعبه استانی) با دستاویز قرار دادن مطالبه هواداران و از راه نخ نمای مزه پراکنی مجریان و گزارشگران که صرفاً با تقلید کورکورانه‌ای از همتایان خود در رسانه ملی (شعبه مرکزی) کمر به تضعیف باشگاه تراکتور بسته‌اند، یکبار برای همیشه به سه مطالبه دیرین و مشترک باشگاه و هواداران تراکتور از رسانه ملی پاسخی روشن دهند!
- چه زمانی کیفیت پخش بازی‌های خانگی تراکتور، حداقل به سطح شعبه مرکز خواهد رسید و هواداران پیگیری بازی از طریق پخش زنده یک شبکه اجتماعی را به تماشای آن از شبکه سهند ترجیح نخواهند داد؟
- چرا بازی‌های تراکتور که هواداران فراوانی در اقصی نقاط کشور و دنیا دارد و به استناد آمارهای بین‌المللی جزو پُر هوادارترین تیم‌های آسیا است، از شبکه سراسری پخش نمی‌شود تا اکثریت آنان از تماشای بازی تیم محبوب‌شان محروم نباشند؟
- و در نهایت مسئله حق پخش باشگاه‌ها چه زمانی حل خواهد شد؟ عایدی و درآمدی که بابت تبلیغات قبل و بعد از مسابقه فوتبال دریافت می‌کنید، کجاست؟ مگر روال آن نیست که ابتدا «حق» محقق گردد و سپس «مطالبه‌گری» صورت گیرد؟
چنین به نظر می‌رسد که رسانه شما بهترین دفاع را در حمله می‌بیند و با بهره‌گیری از عنوان نماینده افکار عمومی، در پی ورود به جزیی‌ترین تصمیمات باشگاه‌ها بوده و به بیانی سعی در پاکسازی از پایین دست دارد؛ از جمله این موارد، شفاف‌‌سازی در خصوص مسئله حق پخش است که طی سالیان متمادی ناقض اصول حرفه‌ای فوتبال کشورمان و همچنین موضوع بهبود کیفیت پخش مسابقات که عامل سرافکندگی است، اشاره کرد.
باشگاه تراکتور به پشتوانه هواداران میلیونی خود، رسانه‌ای فراگیرتر و پُرمخاطب‌تر در اختیار دارد و همه ما با هواداران زندگی می‌کنیم و در همین راستا کاملاً به مطالبه آنان آگاهیم و باور داریم انتقاد و خواسته هواداران همواره حق مطلق است و ما به عنوان خادم، اهتمام بی‌دریغ در جهت بهبود شرایط موجود و برآورده ساختن خواسته هواداران در تمامی زمینه‌ها به کار خواهیم گرفت.
در پایان از مسئولان دور اندیش رسانه ملی دعوت می‌کنیم که ضمن جلوگیری از ماهیگیری برخی مجریان و گزارشگرانش از آب گِل‌‌آلود، در رسیدن به آنچه که شایسته و مطلوب هواداران و باشگاه بزرگ تراکتور است، اهتمام ورزند.
از دست ندهید ????????????????????????
ژوزه مورایس: باافتخار مسلمان شدم و عضوی از یک خانواده ایرانی‌ام آرنه اسلوت سرمربی جدید لیورپول لغو قانون رشد چگونه فوتبال ایتالیا را نابود می‌کند؟ بازیکن فرانسوی به دلیل عوارض واکسن کرونا از فایزر شکایت کرد!
سقوط مرگبار ون در محور صیدون به امامزاده عبدالله